Een knobbeltje of een andere verdachte verandering in de borst is vaak aanleiding voor een onderzoek naar borstkanker. Wat daarop volgt is jaarlijks voor bijna 18.000 mensen in Nederland een boodschap die niemand wil horen: “Het ziet er niet goed uit.” Veel tijd om stil te staan bij wat deze diagnose echt betekent is er meestal niet. De agenda vult zich met onderzoeken, afspraken en behandelingen, maar het medische traject is niet het enige dat om aandacht vraagt.
“De diagnose borstkanker zet je leven van de ene op de andere dag op zijn kop. Er gebeurt van alles in je lichaam, maar ook in je hoofd,” vertelt Addy Plieger-Bos van Borstkankervereniging Nederland. De toekomst kan er opeens heel anders uitzien dan van tevoren gedacht en dat roept veel vragen op. Wat betekent dit voor mij, mijn partner, mijn familie, mijn werk? En wat gebeurt er als de behandeling straks voorbij is?
Eenzaamheid is ook zoiets waar mensen met borstkanker in de praktijk vaak mee te maken krijgen. “Borstkanker raakt niet alleen jou, maar ook de mensen om je heen,” legt Addy uit. En ook al is je partner een rots in de branding, belt familie je vaker op en vragen vrienden hoe het met je gaat, midden in al die liefde kun je je soms toch alleen voelen met wat kanker met je doet. Want begrijpen wat je vanbinnen voelt, is voor mensen die het zelf niet hebben meegemaakt niet altijd makkelijk.
Daarnaast kunnen de behandelingen flink hun sporen nalaten. En als die behandelingen achter de rug zijn, begint vaak weer een nieuwe fase. “Van buiten lijkt alles misschien voorbij, maar van binnen ben je veranderd,” vertelt Addy. “Je moet opnieuw ontdekken wie je bent en hoe je verder wilt leven.” Voor mensen met uitgezaaide borstkanker komt daar nog iets bij, namelijk leven met de harde werkelijkheid dat je niet meer beter wordt. “Veel mensen zoeken naar een nieuw evenwicht tussen ziek zijn en doorgaan met het dagelijks leven. Dat is vaak een flinke uitdaging.”
Medische behandeling richt zich op de ziekte, begeleiding op de mens
Volgens Addy blijft er binnen de reguliere zorg vaak te weinig ruimte over voor de mens achter de patiënt. “Wat betekent deze diagnose voor je leven? Hoe ga je om met een toekomst die ineens onzeker voelt? Hoe vind je opnieuw houvast als niets meer vanzelfsprekend lijkt? Dat zijn vragen die minstens zo belangrijk kunnen zijn als de medische behandeling zelf.” Vragen als deze komen veelal naar de oppervlakte tussen ziekenhuisbehandelingen in of wanneer mensen weer thuis zijn. Addy kijkt daar niet van op. “Thuis vindt het echte leven plaats, daar kom je de gevolgen van kanker tegen en ontstaan vaak de vragen en onzekerheden. Je probeert het gewone leven weer op te pakken, terwijl er eigenlijk niets meer gewoon voelt.”
Terwijl in het ziekenhuis consulten, behandelingen en controles elkaar in een rap tempo opvolgen, kan het thuis opeens heel stil zijn. Om patiënten bij deze overgang te begeleiden werd Care for Cancer opgericht, tegenwoordig onderdeel van Bloezem Zorg Thuis. Sindsdien begeleidt de organisatie mensen met kanker thuis, aanvullend op de medische zorg. Een vaste consulent, vaak een ervaren oncologieverpleegkundige, begeleidt hen gedurende het hele behandeltraject, thuis of online. In die gesprekken komt van alles aan bod: vermoeidheid, eenzaamheid, angst voor terugkeer van de ziekte en de impact van kanker op het dagelijks leven en relaties of gezin.
Een waardevolle aanvulling op de ziekenhuiszorg, vindt Addy. “Een medische behandeling richt zich vooral op de ziekte. Persoonlijke begeleiding richt zich op de mens die met die ziekte leeft. Veel mensen met (uitgezaaide) borstkanker hebben vragen, zorgen of angsten die niet verdwijnen na een gesprek in het ziekenhuis. Dan is het belangrijk dat er ook aandacht is voor hoe het met je gaat als mens.”
Toegankelijke begeleiding bij borstkanker, wanneer het uitkomt
Dat de begeleiding bij mensen thuis is maakt de ondersteuning toegankelijk, ook voor wie weinig energie heeft of lichamelijk beperkt is. “Je hoeft de deur niet uit en kunt vanuit je eigen vertrouwde omgeving deelnemen,” aldus Addy. Voor mannen of vrouwen met uitgezaaide borstkanker die vanwege hun gezondheid niet naar een fysieke locatie kunnen komen, biedt dat uitkomst. Maar ook voor degenen die behoefte hebben aan ondersteuning op een moment en plek die voor hen prettig voelt.
Ook het contact met een oncologieverpleegkundige is laagdrempelig. “Een oncologieverpleegkundige heeft vaak meer tijd om écht te luisteren,” zegt Addy. “Veel mensen hebben behoefte aan één vertrouwd aanspreekpunt dat hen kent en begrijpt, juist omdat er in het ziekenhuis vaak verschillende zorgverleners betrokken zijn.”
“Natuurlijk is begeleiding niet voor iedereen nodig,” vervolgt ze, “maar het kan fijn zijn om eens te onderzoeken wat het je kan brengen. Soms ontdek je pas hoeveel steun een gesprek of een luisterend oor kan geven als je het een kans geeft.” Omdat een consulent bij mensen thuiskomt, ziet hij of zij als geen ander wat er speelt. Als er behoefte naar is, kan de consulent hen wijzen op andere vormen van hulp en ondersteuning, zoals lotgenotencontact.
Je hoeft het niet alleen te doen
Borstkankervereniging Nederland is één van de organisaties waar mensen met borstkanker terechtkunnen voor extra ondersteuning. Zo organiseren zij in samenwerking met de consulenten van Care for Cancer online gespreksgroepen, bijvoorbeeld voor mensen met uitgezaaide borstkanker of AYA’s, jongvolwassenen met kanker. Tijdens deze sessies ontmoeten deelnemers lotgenoten en is er ruimte om angst en verdriet te delen, praktische vragen te bespreken, over de toekomst te praten maar ook om samen te lachen en steun bij elkaar te vinden. “Het helpt om ervaringen te delen, handvatten te krijgen en te merken dat je niet alleen bent in wat je meemaakt. Dat kan steun geven bij allerlei uitdagingen die horen bij leven met of na borstkanker,” legt Addy uit.
Patiënten hebben elk hun eigen verhaal, maar delen uitdagingen die vaak moeilijk uit te leggen zijn aan de mensen om hen heen. Dat blijkt ook uit de reacties van deelnemers. Borstkankervereniging Nederland hoort voornamelijk terug hoe waardevol die onderlinge herkenning is en hoe fijn de betrokken, professionele begeleiding van de coaches voelt. “Met mensen die hetzelfde meemaken heb je soms al aan een half woord genoeg,” zegt Addy. “Daar vind je herkenning, begrip en steun die van onschatbare waarde kunnen zijn.”
Over Borstkankervereniging Nederland
Jaarlijks krijgen bijna 18.000 mensen in Nederland borstkanker. Voor vrouwen geldt dat 1 op de 7 in de loop van haar leven borstkanker krijgt. Voor veel van hen heeft de ziekte grote gevolgen. Borstkankervereniging Nederland zet zich al veertig jaar in voor (ex-)borstkankerpatiënten, mensen met erfelijke aanleg en hun naasten. Dat doen zij onder meer door belangenbehartiging, betrouwbare informatie te bieden en lotgenoten met elkaar in contact te brengen.
Meer weten over de begeleiding bij kanker van Care for Cancer?
Kijk op zorgthuis.bloezem.nl/specialismen/care-for-cancer. Meer weten over lotgenotencontact via Borstkankervereniging Nederland? Kijk op borstkanker.nl