Remco Albers, teammanager oncologie en verpleegkundig specialist in het Maasstad Ziekenhuis in Rotterdam, werkt al jaren samen met Care for Cancer. Met Jos Schaeffer, oncologieverpleegkundige bij Care for Cancer, spreekt hij over het verschil tussen de spreekkamer en de bank thuis, over het beruchte ‘zwarte gat’ na afronding van een behandeling, de rol van begeleiding na kanker thuis en over wat goede terugkoppeling doet voor het vertrouwen in de keten.
Wat patiënten niet zeggen in de spreekkamer
Wie Remco Albers vraagt naar het verschil tussen zorg in het ziekenhuis en begeleiding thuis, krijgt geen theoretisch antwoord. “Als een patiënt hier tegenover mij zit – in een steriele kamer, tegenover iemand in een witte jas – dan stelt die patiënt directe, medische vragen,” legt de verpleegkundig specialist uit. “Angst voor terugkeer, fysieke gevolgen van de behandeling, de uitslag van de volgende controle. Dat is wat bovenkomt in de ziekenhuisomgeving.” Wat er níet bovenkomt, weet hij inmiddels ook. De psychosociale laag, de relatiespanning thuis, de werkgever die ongeduldig wordt, de angst die pas goed vat krijgt als de wachtkamer en de spreekuurdruk zijn weggevallen.
“Ik dacht lange tijd dat we dat in het ziekenhuis ook goed konden opvangen,” zegt Remco. “Maar als je dat echt buiten de muren doet – bij voorkeur bij de patiënt thuis, op de bank – dan zit er een heel andere dynamiek in het gesprek. Er komen andere signalen naar boven.” Die observatie vormde de aanleiding om het nazorgprogramma in samenwerking met Care for Cancer op te zetten. Een samenwerking die sindsdien organisch is gegroeid.
Het beruchte zwarte gat
In de praktijk van Remco- voornamelijk borstkanker, aangevuld met prostaatkanker, coloncarcinoom en hematologische follow-up – valt het moment van verwijzing samen met een specifiek kantelpunt. “Tijdens de behandeling is er heel veel contact. De patiënt heeft continu contact met mij als behandelaar, met de oncologieverpleegkundige, met maatschappelijk werk of de geestelijk verzorger.” Maar zodra de curatieve behandeling is afgerond, valt dat contact weg. “Plots is de eerste controle pas over drie maanden. Dat is het beruchte zwarte gat waarin patiënten toch klachten krijgen en dan niet goed weten waar ze terecht kunnen.”
In die overgangsperiode zet Remco Care for Cancer in. “Ik stuur de consulent erop af om dat gat op te vangen.” Opvallend is dat patiënten bij verwijzing niet altijd direct overtuigd zijn van de noodzaak ‘De eerste reactie is bijna altijd: ik denk niet dat ik dat nodig heb. Dan zeg ik: doe het toch één keer. En dan hoor ik later dat ze blij zijn dat ze het gedaan hebben. Thuis komen er toch andere vraagstukken naar boven dan die we in het ziekenhuis hebben besproken.’
“Tijdens de behandeling is er heel veel contact. Plots is de eerste controle pas over drie maanden. Dat is het beruchte zwarte gat waarin patiënten toch klachten krijgen en dan niet goed weten waar ze terecht kunnen.”
Thuis komen andere vragen naar boven
Wat de consulent thuis ziet en hoort, verschilt wezenlijk van wat er in het spreekuur naar voren komt. Remco illustreert dat aan de hand van een terugkerend patroon waarbij de patiënt moeite heeft weer aansluiting te vinden in de verwachtingen van buitenaf. Zijn sociale omgeving met daarin gezin, familieleden en werkgever wil alweer ‘door’. “De maatschappij denkt: de patiënt is klaar, is beter, we gaan verder. Maar dan begint het eigenlijk pas. Iemand moet gaan herstellen, omgaan met langetermijneffecten, angst, zichzelf opnieuw leren kennen.” Die kloof tussen zichtbaar herstel aan de buitenkant en de onzichtbare strijd die zich vanbinnen afspeelt, is een van de grootste uitdagingen die hij noemt.
De consulent heeft de tijd en de context om dat op te pakken. Het normaliseren van klachten, systeem betrekken en vroegtijdig signaleren wanneer extra ondersteuning nodig is. “Dat levert uiteindelijk ook meer rust op tijdens de controles die ik daarna heb in het ziekenhuis,” zegt Remco. “Want die controles blijven spannend. Maar als iemand goed ondersteund is geweest, zit er een andere laag onder.”
Korte lijnen tussen ziekenhuis en consulent
De samenwerking tussen het Maasstad Ziekenhuis en Care for Cancer is in de loop der jaren ingeburgerd geraakt. Verwijzing verloopt laagdrempelig. Waar vroeger nog een Excel-formulier werd gebruikt, verloopt het nu via de website. “Ik krijg relatief snel een ontvangstbevestiging of bevestiging dat er een afspraak is ingepland,” vertelt Remco. Terugkoppeling vanuit de consulenten vindt plaats via telefoon of mail. “Bijzonderheden worden altijd teruggekoppeld, waarmee ik hier binnen de muren verder kan.”
Remco kent een deel van de consulenten persoonlijk, mede doordat Care for Cancer regelmatig is uitgenodigd in het ziekenhuis zelf. “Dat maakt de samenwerking laagdrempelig. Je weet wie er bij jouw patiënten thuiskomt.” Die persoonlijke laag in de samenwerking noemt hij een van de sterke kanten van het model. Niet als vervanging van protocollen, maar als basis voor vertrouwen.
Begeleiding biedt patiënten meer rust en houvast
Op de vraag wat hij terugziet bij patiënten die begeleiding van Care for Cancer hebben gehad, antwoordt Remco met zichtbare overtuiging. “Meer rust en minder angst voor terugkeer. En ik merk, hoewel niet wetenschappelijk aangetoond, dat herstel sneller lijkt te gaan als de ondersteunende zorg thuis goed is ingezet. Zowel mentaal als fysiek.”
Dat hij al jaren pleit voor de samenwerking in het ziekenhuis, heeft een eenvoudige reden. “Er was geen andere organisatie voorhanden die deze zorg op deze manier kon leveren. En de manier waarop Care for Cancer het doet, past bij wat ik voor mijn patiënten wil.” Het is geen principiële keuze voor één aanbieder, maar een pragmatische. Eentje voor kwaliteit en een keten die klopt.
—
Care for Cancer biedt gespecialiseerde begeleiding aan mensen met kanker en hun naasten, in alle fasen van het ziekteproces. De begeleiding richt zich op psychosociale ondersteuning, werk, gezin en dagelijks leven – naast het medische traject. Verwijzing en afstemming met ziekenhuizen en andere zorgverleners maken deel uit van de werkwijze. Meer informatie: zorgthuis.bloezem.nl/specialismen/care-for-cancer