Iets na de ochtendspits parkeert consulent Jolanda Roos haar auto in een rustige straat in Rotterdam-Zuid. Ze checkt nog één keer het adres op haar telefoon, gooit haar tas over haar schouder en loopt naar de voordeur. Binnen is het al even stil sinds de laatste controle. Niet per se slecht nieuws, weet ze. Wie een behandeltraject achter de rug heeft – of daar nog middenin zit – heeft vaak al genoeg afspraken. En ben je eindelijk weer thuis, dan wil je ook even ademhalen voordat er weer iemand aan de deur staat.
Daarom begint haar werkdag als consulent bij Care for Cancer meestal rustig. “Half tien is vaak de eerste afspraak,” zegt ze. “Soms kan het eerder, maar dat is altijd even afstemmen.” Dat lijkt misschien een klein detail, maar zegt in werkelijkheid veel over hoe haar werk verschilt van de dagelijkse praktijk in het ziekenhuis. Thuis sluit je aan op iemands ritme, niet op dat van een spreekuur.
Van ziekenhuis naar huiskamer
Jolanda werkte jarenlang als oncologieverpleegkundige in de Daniël den Hoedkliniek van het Erasmus MC. Ze kent de ziekenhuisgangen van binnen en buiten. Later ging ze aan de slag bij Stichting OOK, die mensen met kanker ondersteunt. Toen de stichting stopte, kwam Care for Cancer op haar pad. Nu werkt ze als consulent bij Bloezem en stapt ze vooral huiskamers binnen, om daar te horen hoe het écht gaat.
Jolanda begeleidt mensen met kanker, tijdens hun behandeling en in de periode daarna. Ze combineert het consulentschap met haar eigen uitvaartonderneming en heeft een contract van twaalf uur per week. “Dat is goed te combineren. Ik heb twee vaste dagen die ik voor mezelf heb gereserveerd voor Care for Cancer,” zegt ze. “Binnen die dagen kan ik mijn afspraken zelf plannen.” Haar route plant ze zo dat afspraken met cliënten uit dezelfde buurt op één dag vallen. Minder autoritjes, meer tijd aan tafel.
Een kennismaking zonder witte jas
De eerste afspraak is altijd even aftasten. “Eerst kijken of het klikt en of je wat voor elkaar kan betekenen. Daarna maak je vervolgafspraken, zegt ze. “In het begin kom ik er best vaak, soms elke drie weken. Als je merkt dat het beter gaat, kan er wel zes weken tussen zitten. Of spreken we elkaar na een half jaar weer. Vaak gaat het dan gewoon goed, maar willen mensen je nog niet helemaal loslaten.”
Soms komt het voor dat iemand niet precies weet wat ze van een consulent kunnen verwachten. “Ik leg altijd uit dat ik heus wel wat weet van behandelingen en dat ze vragen mogen stellen, maar dat het medische stuk bij de dokter en het ziekenhuis hoort. De dokter kijkt naar de bloedwaardes op het scherm, maar om lekker in je vel te zitten, heb je veel meer nodig.”
“De dokter kijkt naar de bloedwaardes op het scherm, maar om lekker in je vel te zitten, heb je veel meer nodig.”
Zes glazen limonade
Doordat Jolanda jarenlang in het ziekenhuis werkte, weet ze uit ervaring dat het verschil tussen de spreekkamer en de huiskamer heel groot is. “Als je in het ziekenhuis bent voor een operatie, dan draait alles daarom. Lukt de operatie wel? Hoe gaat het herstel en wanneer kan ik weer naar huis? Pas als je weer thuis bent, komt naar boven wat er allemaal gebeurd is en wat de gevolgen zijn. In het begin gaat het over overleven, maar daarna moet je weer gaan léven.”
Dat deze overgang soms flink wennen is, valt aan de keukentafel minder goed te verbergen. “Iemand kan wel zeggen dat ze veel drinken,” zegt ze droog, “maar als je thuis ziet dat er nog zes glazen limonade voor iemands neus staan, dan weet je wel: dat lukt dus nog niet echt. In het ziekenhuis is alles 24/7 binnen handbereik. Mensen drukken op een belletje als er iets is en dan komt er iemand aan. Thuis moeten ze dat zelf oplossen”.
Zoeken naar lichtpuntjes
Geen situatie is hetzelfde. Daarom loopt ze tijdens het gesprek met een soort routekaart in haar hoofd langs verschillende onderwerpen om erachter te komen waar extra aandacht nodig is. Angst voor terugkeer van de ziekte is een onderwerp dat bijna altijd terugkomt. Net als de vraag “doe ik het wel goed?”. “Soms is het al heel helpend als je dat normaliseert. Dat je zegt: het is logisch dat je je nu zo voelt. Het is niet raar dat het nog niet lukt.” Ook slecht nieuws hoort er ook bij. “Verdriet mag er zijn hè,” zegt ze. Maar ik zoek wel altijd mee naar wat nog wél kan, naar kleine lichtpuntjes.”
Ook werk is een thema dat vaak wordt aangesneden. “Ik vraag of de werkrelatie goed is, of iemand voldoende contact heeft met de werkgever en of afspraken zijn vastgelegd. Je hebt rechten, maar ook plichten. Als dat niet goed genoteerd is, kan dat achteraf voor veel problemen zorgen. Daar probeer ik echt op tijd bij te zijn.”
“Soms is het al heel helpend dat je zegt: het is logisch dat je je nu zo voelt. Het is niet raar dat het nog niet lukt.”
Weer vertrouwen in hun lijf en in zichzelf
Naast luisteren en normaliseren, biedt Jolanda veel praktische steun. Ze stemt af met huisarts of specialist wanneer nodig en kent het netwerk in haar regio goed. Waar nodig zoekt ze mee naar extra ondersteuning. “Dan kijk ik of iemand al bij een oncologiefysiotherapeut loopt of dat een verwijzing zinvol is zodat ze met begeleiding aan hun conditie kunnen werken.”
Dat maakt het werk intens, maar ook dankbaar. “Mensen geven vaak terug dat ze weer een stukje vertrouwen in hun lijf en in zichzelf hebben gekregen. En dat er ruimte is om alles te bespreken met iemand die weet wat chemo en bestraling doen, maar ook snapt hoe het is als je niet meer kunt sporten of niet meer gezellig af kunt spreken met vriendinnen.”
Verder kijken dan de grenzen van het ziekenhuis
Voor Jolanda is het consulentschap geen vervanging van haar werk als oncologieverpleegkundige, maar een verdieping daarop. “Ik vind het heel mooi om ook dit stuk met patiënten mee te mogen lopen,” zegt ze. “Je helpt ze niet alleen door de behandeling heen, maar ook bij alles wat daarna komt kijken. Dat geeft voor mij echt een extra laag aan het vak oncologieverpleegkunde.”
Voor collega-oncologieverpleegkundigen die soms voelen dat het verhaal van een patiënt groter is dan het tijdslot van een consult, klinkt dat misschien bekend. Het gevoel dat je nét iets langer had willen blijven zitten. Dat je benieuwd bent hoe het verder gaat als iemand weer thuis is. “Je kijkt net wat verder dan de grenzen van het ziekenhuis,” zegt ze.
Voor de oncologieverpleegkundige die zich weleens afvraagt wat er gebeurt tussen twee controles in, kan het de moeite waard zijn om eens met een consulent van Care for Cancer mee te lopen of in gesprek te gaan. Niet als vervanging van de rol in het ziekenhuis maar om kennis te maken met dat deel van de zorg waar de patiënt het grootste deel van de tijd is: thuis.