Samen met haar collega Willemijn de Visser begeleidt Rowan van Gerven op de GE-chirurgie van het Albert Schweitzer ziekenhuis patiënten die behandeld worden voor kanker. Voor patiënten die naast hun medische traject meer begeleiding nodig hebben, werken zij samen met Care for Cancer. Met Marcia den Hollander, oncologieverpleegkundige en consulent bij Bloezem Zorg Thuis, hebben zij het over de plek die kanker ook buiten het ziekenhuis inneemt in het leven van hun patiënten, de uitdaging van het loslaten en hoe het komt dat medisch goed nieuws krijgen, niet automatisch betekent dat iemand zich ook weer goed voelt.
Patiënten die midden in hun behandeling voor kanker zitten, hopen vaak op één ding: goed nieuws. Je zou verwachten dat alle spanning wegvalt zodra de operatie achter de rug is en een arts je vertelt dat de uitslagen goed zijn. In werkelijkheid is dit toch vaak een stuk ingewikkelder. Zo dacht een patiënt van Rowan vooraf dat ze zou juichen zodra ze hoorde dat de tumor volledig was verwijderd. Maar toen het goede nieuws kwam, gebeurde dat niet. Er was geen blijdschap, de opluchting bleef uit. Wat overbleef was vooral onzekerheid.
Voor veel patiënten komt deze reactie onverwacht, maar voor zorgprofessionals zoals Rowan, Willemijn en Marcia is dit allesbehalve vreemd. “Je hoeft ook niet te juichen, want het blijft nog vijf jaar lang spannend,” zegt Rowan. “Tuurlijk mag je blij zijn dat het eruit is, je mag het ook nog steeds eng vinden dat het misschien terugkomt.”
“Tuurlijk mag je blij zijn dat het eruit is, je mag het ook nog steeds eng vinden dat het misschien terugkomt.”
Ruimte voor verwerking, ook als het goed gaat
Uit de gesprekken die Marcia thuis met haar voert, merkt ook zij hoe lastig het kan zijn om deze verschillende gevoelens naast elkaar te laten bestaan. “Je kunt niet instant blij zijn,” houdt ze hen voor. “Zo werkt dat niet en dat is heel normaal.” In zulke gesprekken gebruikt ze vaak het zogenoemde , een manier om mensen met kanker en hun naasten uit te leggen dat blijdschap na goed nieuws niet altijd het geval hoeft te zijn. Een positieve uitslag haalt niet alle onzekerheid weg. Gevoelens van verlies over wat er is veranderd in je gezondheid, of toekomstperspectief kunnen steeds opnieuw de kop opsteken. “Als je dat snapt, snap je jezelf ook beter. Dat geeft rust.”
Die ruimte om uitgebreider stil te staan bij wat een ziekte mentaal met iemand doet, is er echter niet altijd. In het ziekenhuis proberen Rowan en Willemijn tussen operaties en controles door, zelf ook aandacht te besteden aan hoe patiënten de ziekte verwerken. “Ik probeer eigenlijk elk consult wel te vragen: hoe is het psychisch, hoe gaat het thuis? Heb je iemand om erover te praten? Vind je het fijn om met iemand te praten?” vertelt Rowan. Maar voor patiënten die gebukt gaan onder veel angst of onzekerheid, schiet een ziekenhuisconsult vaak tekort.
Als de omgeving alweer verder is
Daar komt bij dat niet iedereen wat er is gebeurd in hetzelfde tempo verwerkt. Zo vertelt Rowan over een patiënte die nog volop worstelde met wat de ziekte had losgemaakt, terwijl haar partner allang verder wilde: “Kom op, het is eruit, we moeten doorpakken,” vond hij, want ze had ook nog twee kinderen en bovendien werd ze binnenkort oma. “Hij heeft ook wel gelijk hè, we moeten niet bij de pakken neer gaan zitten,” zegt Rowan. “Maar dan kijk ik naar haar en zie ik dat ze nog helemaal niet zo ver is.”
Ook al was medisch alles in orde, voor haar voelde het helemaal nog niet alsof de ziekte voorbij was. “Het is voor mij een hele uitdaging om die mensen uit dat diepe dal te krijgen. En dat lukt ons niet in de tijd die we hebben.” Rowan is dan ook erg blij met de begeleiding die patiënten thuis kunnen krijgen. “Heel veel mensen weigeren maatschappelijke hulp, maar bij jullie staan ze er vaak wel voor open. Dat vind ik echt fantastisch.”
Overigens heeft niet elke patiënt die baat heeft bij begeleiding, ook een concreet probleem, benadrukt Willemijn. “Het kan ook gewoon zijn dat iemand erover wil praten of dat het net niet lekker loopt zonder dat er iets aanwijsbaar is.” Ze ziet dat vooral bij patiënten met weinig klachten: “Dat vinden ze dan lastig, juist omdat het zo soepel ging.”
Wanneer extra begeleiding passend is, verschilt dan ook per patiënt. Willemijn vraagt er doorgaans niet voor een operatie naar, maar iets later: “Mensen hebben er dan vaak minder ruimte voor.” Rowan kijkt vooral of het bij de patiënt zelf past. “Je kunt ermee zitten, maar als je niet met iemand wilt praten, heeft het ook geen zin om hulp op je af te sturen,” zegt ze. Ook Marcia ziet dat het juiste moment er niet altijd meteen is. “Soms is de schok in het begin te groot. Mensen hebben al zoveel aan hun hoofd. Het moet ook eerst een beetje landen.”
“Het is voor mij een hele uitdaging om die mensen uit dat diepe dal te krijgen. En dat lukt ons niet in de tijd die we hebben.”
“Kijk maar of het iets voor je is”
“Wat ik fijn vind, is dat het niet in het ziekenhuis is”, vertelt Rowan. Veel mensen associëren het ziekenhuis met de diagnose en de behandeling zelf en dat weerhoudt hen ervan om open te zijn bij een psycholoog of maatschappelijk werker binnen diezelfde muren. Thuis is dat toch net iets anders, patiënten voelen zich vrijer en tot niets verplicht. Rowan probeert de stap naar Care for Cancer daarom zo laagdrempelig mogelijk te maken: “Ik zeg altijd: we melden je aan, kijk maar of het iets voor je is. Is het niks, dan kun je het weer afzeggen.”
Een andere mooie bijkomstigheid is dat begeleiding thuis vaak sneller op gang komt en vaker plaatsvindt. “Bij ons zit er soms maanden tussen twee afspraken,” vertelt Willemijn. “Dan weet je eigenlijk niet wat er in de tussentijd gebeurt, tenzij iemand zelf aan de bel trekt.”
“Ik zeg altijd: we melden je aan, kijk maar of het iets voor je is. Is het niks, dan kun je het weer afzeggen.”
Spanning blijft, ook jaren later
Stilstaan bij alles wat er is gebeurd is niet alleen vlak na de diagnose of behandeling belangrijk, maar ook veel later nog. Alles een plekje geven kost tijd, zelfs jaren later kan er nog steeds sprake zijn van spanning. Tussentijdse controles geven houvast, maar roepen iedere keer opnieuw angst op, ook al is de uitslag positief. “Je bent blij omdat je een goede scan hebt, maar tegelijk word je weer geconfronteerd met het feit dat je die ziekte hebt gehad,” legt Marcia uit. En wanneer die controles na vijf jaar stoppen, kan juist het wegvallen ervan onrust veroorzaken. Iets dat ook de betrokken zorgverleners niet in de koude kleren gaat zitten. “Ik vind het lastig om die mensen los te laten want die gaan nu de wijde wereld weer in,” zegt Rowan. “Die vinden dat angstig, ze hebben niemand meer om aan vast te klampen.”
Daarbij draait het verwerkingsproces om veel meer dan alleen het gegeven dat de tumor is verwijderd. Een pijntje of een klacht krijgt na kanker al gauw een andere betekenis. Heel begrijpelijk, vindt Marcia: “Dat lijf heeft ze voor hun gevoel in de steek gelaten.” Vaak adviseert ze mensen dan om beter bij te houden wat zij voelen en wanneer. Meestal blijkt er een logische verklaring te zijn, bijvoorbeeld omdat iemand die dag net iets te veel hooi op zijn vork heeft genomen. Op deze manier krijgen mensen meer grip op hun klachten en weten ze ook beter wanneer het verstandig is om wel aan de bel te trekken.
“Je ziet natuurlijk heel andere dingen thuis”
De rol van Marcia begint met kijken naar wie zij voor zich heeft en wat er op dat moment bij iemand speelt. Dat kunnen emoties of vragen over de ziekte zijn, maar soms ook heel praktische signalen. “Je ziet natuurlijk heel andere dingen thuis,” vertelt ze. Zo kan tijdens een huisbezoek bijvoorbeeld blijken dat iemand moeite heeft met het innemen van medicatie of dat bepaalde dagelijkse verzorging niet meer zelf lukt. Dat zijn zaken die tijdens een ziekenhuisconsult niet zomaar zichtbaar worden.
Ook heeft ze aandacht voor de mensen om de patiënt heen. Hoe gaat een partner met de situatie om? Is er praktische hulp nodig? En hoe vindt een gezin zijn weg in een periode waarin zoveel gebeurt? “Hier gaat het om de patiënt, punt,” zegt Rowan over de ziekenhuiscontext. “Daar is geen tijd of ruimte voor de omgeving. Bij jullie is die mogelijkheid er wel.” Als iemand dat wil, kan een partner bij een gesprek aansluiten. Dat geldt ook voor de kinderen. Daardoor gaat de gesprekken van Marcia niet alleen over de patiënt, maar kan zij ook aan de partner vragen: hoe gaat het eigenlijk met ú? “Dan komen er vaak emoties los,” vertelt ze.
Meer snelheid, grip en rust voor patiënten
Rowan en Willemijn merken dat de samenwerking niet alleen de patiënt iets oplevert, maar ook henzelf. Na verwijzing is het streven om binnen twee dagen contact te leggen. Voor Rowan voelt het doorgaans sneller dan de praktijk misschien is: “Je meldt iemand aan en voor mijn gevoel zijn jullie binnen een week bij de patiënt.” Voor Willemijn zit de meerwaarde mede in het teruggeven van een stukje zeggenschap: “Mensen krijgen zelf inspraak in wanneer de afspraak is. Het is niet dat je een briefje krijgt met een tijd erop.” Daarnaast waarderen veel mensen dat ze een vast aanspreekpunt hebben. “Je hoeft niet steeds opnieuw je verhaal te doen,” vertelt Rowan. “Dat is heel prettig.”
Als Rowan terugkijkt op wat de begeleiding voor haar patiënten doet, steekt er een ding met kop en schouders bovenuit. “Ik zie mensen die hier op de poli helemaal vastlopen en door dat kleine zetje naar jullie toe komt er rust bij ze. Dat is denk ik het allermooiste wat ik zie.”