Twintig jaar Care for Cancer: “Thuis ben je mens. In het ziekenhuis ben je patiënt. Dat maakt zó’n verschil.”
De diagnose kanker verandert alles in één klap. Plotseling draait je leven om ziekenhuisafspraken, behandelingen en controles. Maar als de deur van de spreekkamer achter je dichtvalt en je thuiskomt, ervaar je de echte gevolgen pas. “Angst, onzekerheid, vermoeidheid, spanningen in het gezin, financiële zorgen… dat komt thuis allemaal op tafel. In de spreekkamer zie je dat vaak niet.” vertelt Saskia Claassen, zorgmanager Care for Cancer en onderzoeker bij Bloezem. Waar het in de spreekkamer gaat over ziek zijn en uitslagen, komen thuis heel andere vragen naar boven. Wat nu? Hoe vertel ik dit aan de kinderen? Kan ik blijven werken? En wat als de vermoeidheid niet weggaat? Saskia vervolgt: “Juist de vragen die thuis ontstaan zijn enorm bepalend voor iemands herstel. Mensen herstellen thuis, niet in het ziekenhuis.” Die overtuiging ligt sinds twintig jaar aan de basis van Care for Cancer: zorg die de brug slaat tussen de medische wereld en het dagelijks leven, met samenwerking als uitgangspunt.
Saskia kent die kloof tussen ziekenhuis en thuis maar al te goed. Als verpleegkundig specialist oncologie maakte ze het van dichtbij mee: “Ik vond begeleiding echt onderdeel van mijn werk,” zegt ze. “Maar in het ziekenhuis heb je daar gewoon minder tijd voor. Spreekuren lopen uit, de wachtkamer zit vol. Je denkt: de volgende keer vraag ik wel verder. Het heeft lang geduurd voor ik kon erkennen dat ik dit in het ziekenhuis helemaal niet kón bieden. Niet omdat het ziekenhuis tekortschiet – de focus ligt daar terecht op diagnostiek en behandeling. Maar juist omdat herstel vooral thuis gebeurt, kun je vanuit het ziekenhuis onmogelijk zien hoe het daar werkelijk gaat.” De consulenten van Care for Cancer vullen dit gat. Ze bieden ondersteuning die verder gaat dan de medische kant en aansluit bij wat er thuis speelt.
“Spreekuren lopen uit, de wachtkamer zit vol. Je denkt: de volgende keer vraag ik wel verder. Het heeft lang geduurd voor ik kon erkennen dat ik dit in het ziekenhuis helemaal niet kón bieden.”
Bouwen aan iets wat nog niet bestond
Op 9 december 2005 wordt de Stichting Care for cancer door Macheld de Bont en Sietske van der Veldt opgericht. In samenwerking met VGZ en het Catharina Ziekenhuis start een pilot waarin oncologieverpleegkundigen niet alleen in het ziekenhuis, maar ook thuis begeleiding geven. Een ontwikkeling die haar tijd ver vooruit was, gelet op de huidige ontwikkelingen rond ‘de juiste zorg op de juiste plek’.
Aline Teunissen, oncologieverpleegkundige en teamcoördinator bij Care for Cancer, herinnert zich die beginjaren nog goed: “Het was echt pionieren: bekostiging, systemen, administratie. Alles moest nog ingeregeld worden. En hoe groter het werd, hoe meer er geregeld en vastgelegd moest worden.” Het team is klein, maar de drive is enorm. De oprichters schrijven een beleidsmatige onderbouwing, gaan in gesprek met zorgverzekeraars en ontwikkelen zelfs een eigen cliëntsysteem: CareWise. “De eerste periode heeft heel veel energie gekost,” vertelt Aline. “We hebben jarenlang moeten laten zien dat deze zorg écht verschil maakt.” Het harde werk werpt zijn vruchten af. De pilot levert sterke resultaten op en steeds meer zorgverzekeraars sluiten aan.
Van pilot naar landelijke samenwerking
In de jaren daarna zet de professionalisering van Care for Cancer in een rap tempo door. In 2010 is de basistraining voor consulenten een feit. Het aantal cliënten groeit en daarmee ook de initiatieven. Zo wordt het Therapiefonds opgericht, om mensen die geen vergoeding van hun verzekeraar ontvangen toch te kunnen begeleiden. De Care Academy komt van de grond en er worden Care In Company trainingen gegeven om kanker op de werkvloer onder de aandacht te brengen. De Talentendag – ooit zelfs geopend door oud-minister Els Borst – groeit uit tot een jaarlijkse traditie en krijgt later de naam Consulentendag.
In 2019 volgt een nieuwe grote stap: Care for Cancer slaat de handen ineen met Allerzorg (nu Bloezem). De aansluiting bij een landelijke organisatie valt samen met een beweging die al in volle gang was: ziekenhuispoli’s raken steeds voller, behandelingen veranderen en meer zorg wordt naar huis verplaatst. Met een landelijke dekking neemt ook het aantal consulenten toe: ervaren oncologieverpleegkundigen die bijna allemaal ook nog in een ziekenhuis of andere zorginstelling werken. “Alleen maar fijn”, legt Saskia uit. “Omdat ze beide werelden kennen, kunnen ze die overbruggen. Ze weten precies wat er in het ziekenhuis gebeurt en wat iemand thuis nodig heeft.”
Wat je thuis ziet, zie je in het ziekenhuis niet
De consulent neemt de begeleiding over waar het ziekenhuis stopt. Veel mensen hebben thuis geen medische zorg nodig, maar wél handvatten bij het omgaan met angst, onzekerheid, moeilijke keuzes en de gevolgen van kanker. Niet alleen voor henzelf, ook naasten en mantelzorgers hebben die steun vaak hard nodig. Doordat consulenten bij mensen thuiskomen, zien ze veel meer van de context.
Een eyeopener, ook voor ziekenhuisprofessionals. “Thuis ben je mens. In het ziekenhuis ben je patiënt. Dat maakt zó’n verschil. In het ziekenhuis zie je maar een fractie van iemands leven. Iemand maakt zich op, doet nette kleren aan en zegt dat het goed gaat. Terwijl ze thuis misschien futloos op de bank liggen. Dat zie je in het ziekenhuis niet,” vertelt Saskia uit ervaring. “Veel mensen doen zich sterker voor dan ze zijn. Ze willen de behandeling volhouden. Overleven is een oergevoel, daar doe je alles voor.”
“Veel mensen doen zich sterker voor dan ze zijn. Ze willen de behandeling volhouden. Overleven is een oergevoel, daar doe je alles voor.”
De consulent als vast aanspreekpunt
Wat ooit begon als het dichten van een kloof tussen ziekenhuis en thuis heeft zich intussen ontwikkeld tot een rol met een duidelijke plek in de oncologische zorgketen. De consulent is steeds vaker het vaste aanspreekpunt buiten het ziekenhuis: iemand die de rode draad bewaakt en signaleert wanneer het niet goed gaat. “Ziekenhuizen willen alles goed doen, maar ze hebben simpelweg de tijd niet voor alle onderwerpen die spelen bij kanker,” legt Saskia uit. “En niet alles wil of kan iemand in het ziekenhuis bespreken. Veel vragen passen gewoon niet in het medische traject. Een consulent kan de brug slaan tussen de medische wereld (ziekenhuis, huisarts, eerstelijns netwerk oncologie) en de thuissituatie met informele zorg door naasten, mantelzorgers en vrijwilligers.”
Dat is belangrijk, want vaak worden mensen pas doorverwezen als ze zijn vastgelopen. Terwijl juist in een vroeg stadium veel problemen te voorkomen zijn. In diverse regio’s lopen daarom projecten om de zorg echt “lijnloos” te maken. In de regio Nijmegen wordt bijvoorbeeld onderzoek gedaan naar het effect van een Vast Aanspreekpunt (VAP), met aandacht voor vroegsignalering, eigen regie, passende inzet van beeldzorg en beter inzicht in wie deze begeleiding nodig heeft.
Volgens Saskia reageren ziekenhuizen overwegend positief. Niet alleen omdat patiënten beter worden ondersteund, maar ook omdat het ziekenhuis ontlast wordt. “Als je vertrouwt dat een deel van de zorg goed buiten het ziekenhuis wordt opgepakt, scheelt dat tijd en levert het betere zorg op.”
Goede zorg stopt niet bij de ziekenhuisdeur
Van een handvol gedreven oncologieverpleegkundigen in 2005, tot een netwerk van meer dan 125 consulenten die jaarlijks duizenden mensen begeleiden bij de gevolgen van kanker. Na 20 jaar ervaring, onderzoek en landelijke samenwerking is de ambitie onverminderd groot. Saskia droomt hardop: “Ik hoop dat in de toekomst het VAP in de oncologie landelijk de standaard wordt. Niet als losse schakel maar als vast onderdeel in een lijnloos zorgpad, voor iedereen die dat nodig heeft.”